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Objetivos

Nuestros objetivos fundacionales pretenden:

  • Dar a conocer estas enfermedades a la población en general por medio de charlas, coloquios, conferencias, folletos, artículos en prensa, participación en programas radiofónicos y televisivos, etc. para acercar al enfermo y su realidad personal a su entorno sociocultural.

  • Resaltar que se trata de dos enfermedades con una identidad clínica y etiológica diferenciada a pesar de que en algunas etapas puedan compartir síntomas y sea difícil  discriminarlas.

  • Sensibilizar a la sociedad de las dificultades de toda clase que supone el sufrirlas.

  • Conseguir el reconocimiento médico, institucional y de las Administraciones Públicas.

  •  Divulgar estas enfermedades entre los profesionales para que tengan pautas diagnósticas para detectar, cuanto antes mejor, los pacientes afectados para poderles ofrecer, desde el primer momento, la mejor atención.

  • Exige una asistencia pública universal y de excelencia para todos los afectados por estas enfermedades.

  • Fomentar y dar soporte amplio a la investigación.

  • Establecer mecanismos y estructuras de soporte a la investigación básica, como el Registro de Enfermos y la creación del Biobanco de ADN.

  • Promover el intercambio de conocimientos entre la investigación básica avanzada y la clínica por medio de programas de formación y actualización: jornadas científicas, seminarios, cursos.

  • Recogida de referencias bibliográficas de los avances más destacables sobre las dos enfermedades en las bases de datos de más prestigio internacional.

  • Facilitar el soporte mutuo entre los afectados y sus familias para contribuir a mejorar su calidad de vida.