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Dar a conocer
estas enfermedades a la población en general por medio de charlas,
coloquios, conferencias, folletos, artículos en prensa, participación
en programas radiofónicos y televisivos, etc. para acercar al enfermo y
su realidad personal a su entorno sociocultural.
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Resaltar que se trata de dos
enfermedades con una identidad clínica y etiológica diferenciada a pesar de
que en algunas etapas puedan compartir síntomas y sea difícil
discriminarlas.
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Sensibilizar a la sociedad de las
dificultades de toda clase que supone el sufrirlas.
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Conseguir el
reconocimiento médico, institucional y de las Administraciones
Públicas.
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Divulgar
estas enfermedades entre los profesionales para que tengan pautas
diagnósticas para
detectar, cuando antes mejor, los pacientes afectados para poderles
ofrecer, desde el primer momento, la mejor atención.
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Exiger una asistencia pública universal y de excelencia
para todos los afectados por estas enfermedades.
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Fomentar y dar
soporte amplio a la investigación.
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Establecer mecanismos y estrcuturas de soporte a la investigación
básica, como el Registro de Enfermos y la creación del Biobanco de
ADN.
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Promover el
intercambio de conocimientos entre la investigación básica avanzada y
la clínica por medio de programas de formación y actualización:
jornadas científicas, seminarios, cursos.
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Recogida de referencias bibliográficas de los avances más destacables sobre las dos
enfermedades en las bases de datos de más prestigio internacional.
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Facilitar el
soporte mutuo entre los afectados y sus familias para contribuir a
mejorar su calidad de vida.
